كشفت أسرة الطفلة السورية، منيرة، التي انتقلت للعلاج بالإمارات، أن ابنتهم انتقلت إلى مرحلة جديدة من التعافي التدريجي بعد حصولها على العلاج الجيني المكلف جدا.
وأشارت أسرة الطفلة المريضة إلى أن مرحلة التعافي التدريجي الجديد جاءت بعد مرور خمسة أشهر من حصولها على العلاج الجيني (Zolgensma)، البالغ قيمته ثمانية ملايين درهم (نحومليوني دولار)، وذلك بعد أن استجابت أربع مؤسسات شبه حكومية وخاصة وتكفلها بقيمة العلاج للطفلة، بعد نشر قصتها عبر الخط الساخن في صحيفة “الإمارات اليوم”.
من جانبه، أوضح أحمد الإبراهيم، والد الطفلة،، للصحيفة، أن “ابنته وصلت إلى مرحلة متقدمة من التعافي، بعد حصولها على الإبرة الجينية (Zolgensma)، حيث بدأت في تحريك يديها وقدميها، وأجزاء أخرى من جسمها، الأمر الذي يبشر باكتمال عملية التعافي”، لافتا إلى أن “طفلته منيرة تبلغ من العمر حاليا ثمانية أشهر، وعلى الرغم من حصولها على العلاج الجيني الذي أحدث طفرة في حالتها الصحية، إلا أنها لاتزال تحتاج إلى جلسات علاج طبيعي مكثفة، بما يعادل ثلاث جلسات أسبوعياً، الأمر الذي يعمل على تدبيره حالياً مع المؤسسات المختصة”.
وعلى الصعيد الطبي، أشار هيثم البشير، استشاري تأهيل الأطفال، رئيس مركز التمييز لعلوم الأعصاب، المشرف على علاج الطفلة، إلى أن “الفحوص الطبية الدورية التي تخضع لها الطفلة منيرة، تؤكد التحسن الملحوظ في حالتها الصحية، حيث بدأت في تحريك أجزاء من جسمها مع قدرتها على التحكم في الرأس”، مشيرا إلى أن كون حالتها مستقرة يعتبر أمراً جيداً بشكل عام، إلا أنها تتحسن باستمرار ما يعني نجاح العلاج الجيني الذي حصلت عليه، موضحاً أن حالتها الصحية ستتحسن تدريجياً بشكل أفضل مع خضوعها لعلاج طبيعي مكثف.
تجدر الإشارة إلى أنه تكفل بعلاج الطفلة منيرة أربع جهات حكومية وخاصة، إذ قدم مصرف الإمارات الإسلامي أربعة ملايين درهم، وبنك دبي الإسلامي مليوني درهم، فيما قدم مركز دبي المالي العالمي مليون درهم، وشركة وصل للعقارات مليون درهم، بحسب “الإمارات اليوم”.
وقالت الصحيفة إلى إن “الطفلة منيرة ولدت تعاني من مرض جيني وراثي، يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما سبب لها عدم القدرة على الحركة نهائيا، فضلا عن تنفسها السريع، ونبضات قلبها المتسارعة، وارتخاء في العضلات، وتعرضها لحالات اختناق، وبعد الفحوص والتحاليل تم تشخيص مرضها النادر، حيث أكد الأطباء أن علاجها باهظ الثمن، وغير متوافر في الدولة، وأنها بعد شهرين ستحتاج إلى أنبوب للتغذية لكي لا يدخل الحليب إلى الرئتين، لأن تأثير الضمور أصبح يؤثر حتى في البلع والرئة، الأمر الذي لم يحدث بفضل حصولها على العلاج بعد تكفل الجهات الأربع بثمن الحقنة”.
المصدر: “الإمارات اليوم”
